血友病是一種遺傳性出血性疾病,血友病患者又被稱為“玻璃人”。據華龍網報道,近年來,我國血友病患者呈增加態勢,患者數量在幾年內就增長了近一倍,這讓血友病成為了罕見疾病中的“大病種”。那麼,血友病到底是什麼?該如何治療呢?
5月10日,醫護人員在給患者進行靜脈穿刺抽血化驗。(曹正平/人民圖片)
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浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液科副主任醫師徐衛群在接受《杭州日報》採訪時介紹,血友病是一種由於遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病。凝血因子是人體內一種能讓血液凝固的生物活性蛋白,有止血功能。如果血液中缺乏某一種凝血因子,血液就不容易凝固,從而引起出血性疾病。
中國醫學科學院血液病研究所教授楊仁池在接受新華網採訪時表示,血友病患者由於凝血時間延長,輕微創傷后就會出血,重症患者沒有明顯外傷也可“自發性”出血。據華龍網報道,因為血友病患者就像玻璃一樣脆弱,所以也被稱為“玻璃人”。患者臨床主要表現為關節、肌肉的創傷性或自發性反復出血,往往在兒童時期就要壓抑活潑的天性,不能跑、不能跳,嚴重者隻能終日躺在床上或坐在輪椅上。
那麼,血友病該如何治療呢?據新華網報道,華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院兒科血液病專科教授胡群介紹,血友病有三種治療方法:
1.平時不治療,出血了再治療,即按需治療。血友病患者一年平均出血35次,潛在危險很大。
2.低劑量預防治療。這是按照我國患者經濟條件制定的方案,即在患者兒童期就進行低劑量預防性治療,一般是在孩子一歲左右,剛剛學會走路時就開始注射治療藥物,每周注射二次。
3.國際標准化治療,隔天進行一次注射。
值得注意的是,據《健康時報》報道,血友病患者在接受預防治療之后,大多可以和正常人一樣學習、工作、生活,唯一的區別是其需要不停地輸凝血因子,以使凝血因子水平穩定在一個比低水平稍微高一些的水平,讓患者從病人變成“亞病人”,這樣患者就不太容易出血了。
本文由遼寧省沈陽市紅十字會醫院血液科主任醫師金濤進行科學性把關。