“中国帕金森病门诊地图”发布 就诊指南一触即达

赵鹏

2018年04月12日15:31  来源:人民网-科普中国
 

人民网北京4月12日电 (赵鹏)昨天是第22个“世界帕金森病日”,由中国帕金森联盟携手帕友网共同打造的国内首个“中国帕金森病门诊地图”正式发布。目前,该地图覆盖了全国122个城市的几百家医院,患者可以轻松查询开设有帕金森专病门诊的医院信息,包括医院名称、地址以及帕金森专病门诊时间,以得到规范的诊疗与管理。

中国帕金森病门诊地图发布仪式现场(主办方供图)

“中国帕金森病门诊地图”发布,250万帕友有了“掌中宝”

帕金森病(英文简称为PD)是一种中老年人常见的慢性进展性神经系统变性疾病。据推算,我国65岁以上老年人的帕金森病发病率为1.7%,帕金森病患者已经超过250万名。

“‘中国帕金森病门诊地图’是从患者就医需求的角度出发,将全国帕金森专病门诊信息以简便、系统的方式在移动端提供给广大帕金森病患者。”中国帕金森联盟理事长、国家老年疾病临床医学研究中心主任、首都医科大学宣武医院帕金森病研究和诊疗中心主任陈彪表示,中国帕金森联盟与帕友网共同进行了帕金森专病门诊信息的初步搜集与整理工作,入选的医院需要满足以下两个标准:

1、每周需要有固定的帕金森专病门诊时间。

2、需配有至少一名帕金森病专科医生。

在首批入选“中国帕金森病门诊地图”的医院中,既有国内知名的三甲医院,也有偏远地区的基层医院。未来,随着拥有帕金森专病门诊的医院的增多,“中国帕金森病门诊地图”将会不断更新,及时为帕金森病患者提供最新、最全面的专病门诊信息。

中国帕金森联盟理事长、国家老年疾病临床医学研究中心主任、首都医科大学宣武医院帕金森病研究和诊疗中心主任陈彪(主办方供图)

中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍病学组组长、北京医院神经内科主任陈海波表示,“帕金森病患者在治疗过程中可能会陷入各种误区,比如有些患者在疾病症状稍有改善时就擅自停药,结果导致病情恶化。如果患者能够到开设有帕金森专病门诊的医院就诊,就能在帕金森病专科医生的指导下接受规范、长期的疾病治疗和管理,这对提高患者生存质量具有十分重要的意义。”

帕友网负责人殷妤涵表示,“帕友网是勃林格殷格翰公司建立的帕金森病患者关爱网站,以服务帕金森病患者为核心。根据网站上患者的留言、咨询情况,我们发现,在如何找到专业医院、专业医生这一问题上,很多帕金森病患者深受困扰,而‘中国帕金森病门诊地图’的发布正解决了这一问题。”

中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍病学组组长、北京医院神经内科主任陈海波(主办方供图)

帕金森病治疗强调“持久战”管理,患者应注意“衣食住行”

目前,帕金森病无法被完全治愈,但可以通过药物治疗等方式改善患者的疾病症状,提高和维持患者的生活质量。陈海波介绍,“帕金森病治疗方法包括药物治疗、手术治疗、运动疗法、心理疏导及照料护理等。其中,药物治疗是首选,而且是整个治疗过程中的主要治疗手段。”国际上针对帕金森病的治疗有三个目标,即控制运动症状、预防运动并发症和改善非运动症状。帕金森病治疗强调“持久战”管理,帕金森病患者在疾病早期就应制定长期、综合的治疗策略,并需要专业医生对其进行长期管理。

值得注意的是,帕金森病患者除了要积极配合临床治疗,还应该在日常生活中保持健康的生活习惯,具体包括“衣食住行”四点:

1、衣:穿戴要尽量宽松,力争自己穿脱衣服。

2、食:坚持合理饮食,保证营养均衡、多样。

3、住:休憩场所要明亮、安全、方便。

4、行:不要畏惧出行,可以根据具体的行动障碍症状进行相应的康复或运动训练等,这样不仅可以延缓病情发展,还有利于患者的术后恢复。

此外,陈彪介绍,“中国帕金森联盟的宗旨是培养、培训更多的帕金森病临床专家,建立标准化和规范化的诊疗路径,整合各个地区的临床专家,形成全国范围内的分级诊疗和转诊体系,创新老年慢病管理模式,共同打造中国帕金森病专业的医生群体,更好地为患者提供优质、标准、专业、多层次、便利的服务。”

(责编:赵鹏、张希)